Asociación Española de Miastenia

El I Simposio  Internacional sobre Aspectos Psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares, se celebra los días 20 y 21 de junio de 2008 en la Universidad de Deusto (Bilbao) y está enmarcado dentro del Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares y de la Escuela Internacional de Verano de la UD -2008.

Bilbao,20 y 21 de junio de 2008.
Auditorio "Pedro Icaza" de la Universidad de Deusto
Entidad organizadora: Deusto. Universidad de Verano
web: www.siapen2008.deusto.es
e-mail: proyectodeusto@yahoo.es
tfno: 94-4139000 Ext. 2491/2615
Fax: 944139089

Descargar programa.

Os informamos sobre la conferencia que tendrá lugar el próximo día 6 de Marzo, en la Escuela Universitaria de Magisterio de Vigo, acerca de Enfermedades Raras: Orientaciones Educativas, en las que se hablará también sobre Miastenia.
Será en el Salón de Actos a la 1 del mediodía y con anterioridad, a las 11.30 de la mañana se celebrará una mesa informativa sobre Miastenia y otras enfermedades raras.

Os animamos a asistir!

AEM

La DIFUSIÓN es uno de los principales caminos que posibilita la lucha contra la Miatenia Gravis, una enfermedad muy poco conocida por el común de la sociedad, ni por el ámbito médico académico.

Por tal motivo, la Asociación Española de Miastenia (AEM) estamos luchando para que sea reconocido el DÍA NACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS.

Es de público conocimiento por la experiencia de otras organizaciones, cómo al contar con un día referencial para llevar a cabo su difusión, se potencian las posibilidades para llegar al cumplimiento de la misión institucional y optimizar los recursos. Por este motivo solicitamos tu adhesión firmando en estas plantillas y remitiendolas a AEM.

¡Gracias por tu colaboración y por unirte a nosotros en la lucha contra la Miastenia Gravis!

La ASOCIACIÓN Españolad e Miastenia está interesada en llevar a cabo una campaña de sensibilización ante la administraciones públicas, sanitarias y entidades sociales para conseguir concienciar la importancia que tiene la Miastenia y cómo afecta al pacientes desde el punto de vista emocional, profesional y social. Para ello queremos recoger el mayor número de testimonios posibles. Si crees que tu caso es interesante, te apetece compartirlo con nosotros o consideras que puede aportar algo, envíanos tu testimonio a:

C/ Llano de las Fuentes s/n
14520 Fernán Núñez (Córdoba)

En todo caso se garantizará el anonimato de los participantes.

La Asociación Española de Miastenia: AEM, está llevando a cabo la realización del "I Registro Nacional de personas afectadas de Miastenia".

La finalidad no es otra que:

• Tener conocimiento de las personas afectadas por comunidades para saber el índice de prevalencia en cada una de ellas.
• Valorar el grado de afectación por sexos y edades.
• Tiempo que transcurre entre los primeros síntomas y el diagnóstico.
• Valorar los tratamientos que más se están administrando en España, así como periodos de remisión o de mejoría.
• Valorar el número de personas intervenidas de timectomía, así como aquellos que han presentado remisión tras la misma y tiempo en aparecer.

Estas preguntas y otras, las cuales se harán de forma totalmente anónima, nos ayudarán a hacer un estudio exhaustivo de la Miastenia, con la finalidad de brindar una mejor calidad de vida al paciente y hacer llegar a aquellos puntos de España información sobre las terapias que más están ayudando en la mejoría de los afectados.

Necesitamos tu colaboración para poder llevar a cabo dicho proyecto!!

Si estás interesado, completa el siguiente formulario y en breve te enviaremos el cuestionario. Una vez que lo rellenes, sólo tienes que introducirlo en el sobre que te adjuntamos y nos lo remites a la Asociación. Así pues, no te costará nada, tan sólo unos minutos de tu tiempo. Unos minutos que pueden ayudarnos a mejorar día a día el pronóstico y la calidad de vida de muchos pacientes.

En beneficio de todos y todas esperamos tu colaboración!!